Willen we het weten? Leven met de ziekte van Huntington
€ 23,00
De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische
aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert.
De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste le… meer
Op voorraad
De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische
aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert.
De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste levensjaar. De ziekte is erfelijk: Elk kind van
een zieke ouder heeft 50% kans om de ziekte te krijgen. Dit brengt moeilijke dilemma’s met zich mee: Moet je je als kind
van een ouder met Huntington laten testen? Heb je het recht om niet te weten? Maar wat als je zelf kinderen wil? Ook het leven van de partners van mensen met Huntington wordt omgegooid. Welke ondersteuning is er voor het gezin?
De auteur praatte met 31 familiaal betrokken personen (zieken, partners, kinderen met een 50% risico, gendragers) en verwerkte hun getuigenissen tot een fictieve familiegeschiedenis.
De hoofdrolspelers zijn Alma, haar partner Ludo en hun vier kinderen, een oudtante en een nicht. Door de wisselende
perspectieven komen alle aspecten van de ziekte en
de beleving ervan aan bod.
Het boek vervolgt met een wetenschappelijke
uiteenzetting over de ziekte en predictief testen.
In het laatste deel worden ook concrete tips gegeven voor de
zorg voor mensen met Huntington in de thuissituatie. Dit
vraagt immers een aanpak op maat van deze aandoening.
Marjon Mol was coördinator van de Sociale Dienst bij de
Huntington Liga. Ze begeleidde en trainde professionele
zorgverleners in hun werk met personen met de ziekte van
Huntington in de thuiszorg en de instellingenzorg in Zweden.
Aanvullende informatie
| Afmetingen | 24 cm |
|---|
Boek informatie
Gerelateerde producten
Vrije val tot in het hart van de psychose
De auteur schreef na lang wikken en wegen geen autobiografie. “Ik had de vrijheid om mensen te schofferen, hun kant van het verhaal te negeren en de realiteit te ontkennen hard nodig. Paradoxaal genoeg won mijn relaas aan helderheid, scherpte en eerlijkheid toen ik alle mensen van wie ik houd, het boek uitschreef. Maar het verhaal mag uiteindelijk volledig fictief zijn, ik ben Angela en haar psychose is tot in ieder intiem, gênant moment de mijne.”
Bianca Fransen werd in een psychiatrisch ziekenhuis opgenomen met duidelijk psychotische klachten. Ze ging door een 6 weken durende psychose. Nu werkt ze, volledig hersteld, weer als web- en bladredacteur bij een brancheorganisatie.
Vrije val tot in het hart van de psychose
De auteur schreef na lang wikken en wegen geen autobiografie. “Ik had de vrijheid om mensen te schofferen, hun kant van het verhaal te negeren en de realiteit te ontkennen hard nodig. Paradoxaal genoeg won mijn relaas aan helderheid, scherpte en eerlijkheid toen ik alle mensen van wie ik houd, het boek uitschreef. Maar het verhaal mag uiteindelijk volledig fictief zijn, ik ben Angela en haar psychose is tot in ieder intiem, gênant moment de mijne.”
Bianca Fransen werd in een psychiatrisch ziekenhuis opgenomen met duidelijk psychotische klachten. Ze ging door een 6 weken durende psychose. Nu werkt ze, volledig hersteld, weer als web- en bladredacteur bij een brancheorganisatie.

Slimmer dan je baas. Dyslexie op het werk – 2de licht gewijzigde druk
Veel dyslectici krijgen tijdens hun schooltijd te horen dat er beter van ze wordt verwacht, dat ze slim genoeg zijn maar zich meer moeten inzetten of zelfs dat ze dom of lui zijn. Ook als volwassene op de arbeidsmarkt krijgen veel dyslectici vaak het label ‘vreemd’ of ‘onnauwkeurig’ opgespeld. Dit boek biedt weerwoord, door het begrip dyslexie in een breder kader te plaatsen en te laten zien dat dyslectisch denken weliswaar afwijkend kan zijn, maar daardoor juist verfrissend en aanvullend kan werken.
Aan de hand van heldere voorbeelden uit de dagelijkse praktijk en citaten uit tal van interviews met dyslectici, wordt meer inzicht gegeven in onder andere de werking van het dyslectische brein en in de psychologische gevolgen van dyslexie. Daarnaast worden concrete handvatten en talrijke tips geboden om beter om te gaan met de lastige kanten van het lezen, schrijven, communiceren en organiseren. Er worden suggesties gedaan voor meer wederzijds begrip en ook de arbeidsrechtelijke positie van dyslectici komt aan bod.
Dat maakt van Slimmer dan je baas een bron van informatie en inzicht, zowel voor dyslectici als voor hun (werk)omgeving.
Sjan Verhoeven is directeur van Dynamika, een bureau voor organisatie-advies, training en coaching voor volwassenen met dyslexie.
Jan van Nuland geeft met Valk&Uil, workshops dyslexie voor studenten en docenten in het Hoger Onderwijs.
Slimmer dan je baas. Dyslexie op het werk – 2de licht gewijzigde druk
Veel dyslectici krijgen tijdens hun schooltijd te horen dat er beter van ze wordt verwacht, dat ze slim genoeg zijn maar zich meer moeten inzetten of zelfs dat ze dom of lui zijn. Ook als volwassene op de arbeidsmarkt krijgen veel dyslectici vaak het label ‘vreemd’ of ‘onnauwkeurig’ opgespeld. Dit boek biedt weerwoord, door het begrip dyslexie in een breder kader te plaatsen en te laten zien dat dyslectisch denken weliswaar afwijkend kan zijn, maar daardoor juist verfrissend en aanvullend kan werken.
Aan de hand van heldere voorbeelden uit de dagelijkse praktijk en citaten uit tal van interviews met dyslectici, wordt meer inzicht gegeven in onder andere de werking van het dyslectische brein en in de psychologische gevolgen van dyslexie. Daarnaast worden concrete handvatten en talrijke tips geboden om beter om te gaan met de lastige kanten van het lezen, schrijven, communiceren en organiseren. Er worden suggesties gedaan voor meer wederzijds begrip en ook de arbeidsrechtelijke positie van dyslectici komt aan bod.
Dat maakt van Slimmer dan je baas een bron van informatie en inzicht, zowel voor dyslectici als voor hun (werk)omgeving.
Sjan Verhoeven is directeur van Dynamika, een bureau voor organisatie-advies, training en coaching voor volwassenen met dyslexie.
Jan van Nuland geeft met Valk&Uil, workshops dyslexie voor studenten en docenten in het Hoger Onderwijs.
Persoonlijke kracht als sleutel tot succes
Dit boek beschrijft een succesvolle zoektocht hiernaar. Ieder mens zoekt in zijn leven naar richting, perspectief, succes en geluk. Succes in welke vorm ook begint met zelfkennis: weten wie je bent, wat je kunt en waar je voor staat en gaat. Omdat beelden naast woorden een eigen taal spreken, vormen foto’s van de beklimming van de Kilimanjaro door de auteur een rode draad in dit boek. Hier speelt de kracht van eenvoud: een kern(kr)achtig boek van weinig woorden, met een mooie boodschap en passende plaatjes.
Dr. Pim Steerneman MBA is psycholoog en bedrijfskundige. Hij is als bestuursvoorzitter verbonden aan Sevagram Zuid-Limburg.
Persoonlijke kracht als sleutel tot succes
Dit boek beschrijft een succesvolle zoektocht hiernaar. Ieder mens zoekt in zijn leven naar richting, perspectief, succes en geluk. Succes in welke vorm ook begint met zelfkennis: weten wie je bent, wat je kunt en waar je voor staat en gaat. Omdat beelden naast woorden een eigen taal spreken, vormen foto’s van de beklimming van de Kilimanjaro door de auteur een rode draad in dit boek. Hier speelt de kracht van eenvoud: een kern(kr)achtig boek van weinig woorden, met een mooie boodschap en passende plaatjes.
Dr. Pim Steerneman MBA is psycholoog en bedrijfskundige. Hij is als bestuursvoorzitter verbonden aan Sevagram Zuid-Limburg.
De honden blaften en de karavaan trok verder. Leven met het fragiele X syndroom
`Alsjeblieft doe mij dit niet aan.''
`Ja maar het moet er uit anders spat ik uit elkaar.''
''Ik ben je beste vriendin, waar heb ik dit aan verdiend? Dan moet ik het lezen, al is het maar uit fatsoen. Eén kwartier bij jou op de bank zitten dat is al bijna niet te doen, laat staan een boek van jouw hand, waarin staat waar jij de hele dag tussen zit, in één ruk uitlezen! Dat houdt een paard nog niet vol!''
`En toch doe ik het, onze vriendschap kan wel iets hebben, toch? Ik beloof je te zullen boeien en te ontroeren. Ik zal je een glim-lach ontlokken, misschien zelfs een schaterbui. Ik ga schrijven, het moet. Ook mijn kinderen verdienen het om begrepen te worden evenals al die anderen die geboren zijn met het Fragiele X Syndroom.''
Marianne de Groot
Aan de hand van gebeurtenissen van alle dag schrijft Marianne de Groot over haar leven met drie kinderen, waarvan er twee lijden aan het Fragiele X Syndroom. Een syndroom dat zorgt voor een verstandelijke handicap. Ze heeft zich aan haar belofte weten te houden; de verhalen zijn ontroerend en boeiend, de schrijfstijl is levendig en vertellend zonder valse emotie. Een boek vol herkenning voor hen die op welke manier dan ook, te maken hebben met mensen met een verstandelijke beperking. Voor mensen die dat niet hebben een `eye opener''.
De honden blaften en de karavaan trok verder. Leven met het fragiele X syndroom
`Alsjeblieft doe mij dit niet aan.''
`Ja maar het moet er uit anders spat ik uit elkaar.''
''Ik ben je beste vriendin, waar heb ik dit aan verdiend? Dan moet ik het lezen, al is het maar uit fatsoen. Eén kwartier bij jou op de bank zitten dat is al bijna niet te doen, laat staan een boek van jouw hand, waarin staat waar jij de hele dag tussen zit, in één ruk uitlezen! Dat houdt een paard nog niet vol!''
`En toch doe ik het, onze vriendschap kan wel iets hebben, toch? Ik beloof je te zullen boeien en te ontroeren. Ik zal je een glim-lach ontlokken, misschien zelfs een schaterbui. Ik ga schrijven, het moet. Ook mijn kinderen verdienen het om begrepen te worden evenals al die anderen die geboren zijn met het Fragiele X Syndroom.''
Marianne de Groot
Aan de hand van gebeurtenissen van alle dag schrijft Marianne de Groot over haar leven met drie kinderen, waarvan er twee lijden aan het Fragiele X Syndroom. Een syndroom dat zorgt voor een verstandelijke handicap. Ze heeft zich aan haar belofte weten te houden; de verhalen zijn ontroerend en boeiend, de schrijfstijl is levendig en vertellend zonder valse emotie. Een boek vol herkenning voor hen die op welke manier dan ook, te maken hebben met mensen met een verstandelijke beperking. Voor mensen die dat niet hebben een `eye opener''.

