Willen we het weten? Leven met de ziekte van Huntington
€ 23,00
De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische
aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert.
De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste le… meer
Op voorraad
De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische
aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert.
De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste levensjaar. De ziekte is erfelijk: Elk kind van
een zieke ouder heeft 50% kans om de ziekte te krijgen. Dit brengt moeilijke dilemma’s met zich mee: Moet je je als kind
van een ouder met Huntington laten testen? Heb je het recht om niet te weten? Maar wat als je zelf kinderen wil? Ook het leven van de partners van mensen met Huntington wordt omgegooid. Welke ondersteuning is er voor het gezin?
De auteur praatte met 31 familiaal betrokken personen (zieken, partners, kinderen met een 50% risico, gendragers) en verwerkte hun getuigenissen tot een fictieve familiegeschiedenis.
De hoofdrolspelers zijn Alma, haar partner Ludo en hun vier kinderen, een oudtante en een nicht. Door de wisselende
perspectieven komen alle aspecten van de ziekte en
de beleving ervan aan bod.
Het boek vervolgt met een wetenschappelijke
uiteenzetting over de ziekte en predictief testen.
In het laatste deel worden ook concrete tips gegeven voor de
zorg voor mensen met Huntington in de thuissituatie. Dit
vraagt immers een aanpak op maat van deze aandoening.
Marjon Mol was coördinator van de Sociale Dienst bij de
Huntington Liga. Ze begeleidde en trainde professionele
zorgverleners in hun werk met personen met de ziekte van
Huntington in de thuiszorg en de instellingenzorg in Zweden.
Aanvullende informatie
| Afmetingen | 24 cm |
|---|
Boek informatie
Gerelateerde producten
Aafje Heynis – Priesteres in haar vak (met CD)
Aafje Heynis is een legendarische naam voor allen die van de zangkunst houden! Voor de wat ouderen een kostbare, onvergetelijke herinnering; voor de jongere generatie een openbaring en een lichtend voorbeeld.
Dit boek bevat een schat aan informatie over Nederlands beroemdste altzangeres. Naast een schets van haar leven en persoonlijkheid treft u een beeld aan van haar kunstenaarschap en interpretatiekunst vanuit musicologisch oogpunt bezien. Vervolgens halen een groot aantal collega''s en leerlingen herinneringen op aan hun samenwerking en/of vriendschappelijk contact met Aafje. Hun zeer persoonlijke ontboezemingen vormen samen een genuanceerd en levendig portret in mozaïek van de geliefde zangeres.
Aafje komt ook zelf aan het woord in een kleine bloemlezing van interviews, waarin zij zich op ontroerende en onthullende wijze uitspreekt over haar kunst en haar leven. Natuurlijk mag ook een overzicht van haar opnames niet ontbreken.
Het boek gaat vergezeld van een nieuwe cd, die de inmiddels nieuwsgierig geworden lezer Aafje laat horen in haar glorietijd in een repertoire dat is teruggevonden in de archieven van de omroep. Met begeleiding van de befaamde pianist Felix de Nobel vertolkt zij op weergaloze wijze liederen uit de 19e en vroege 20e eeuw. Over het algemeen zijn haar unieke kwaliteiten als liederenzangeres sterk onderbelicht gebleven. Het is een voorrecht én een daad van rechtvaardigheid om deze kant van haar kunstenaarschap nu via historische opnames te kunnen belichten.
Aafje Heynis – Priesteres in haar vak (met CD)
Aafje Heynis is een legendarische naam voor allen die van de zangkunst houden! Voor de wat ouderen een kostbare, onvergetelijke herinnering; voor de jongere generatie een openbaring en een lichtend voorbeeld.
Dit boek bevat een schat aan informatie over Nederlands beroemdste altzangeres. Naast een schets van haar leven en persoonlijkheid treft u een beeld aan van haar kunstenaarschap en interpretatiekunst vanuit musicologisch oogpunt bezien. Vervolgens halen een groot aantal collega''s en leerlingen herinneringen op aan hun samenwerking en/of vriendschappelijk contact met Aafje. Hun zeer persoonlijke ontboezemingen vormen samen een genuanceerd en levendig portret in mozaïek van de geliefde zangeres.
Aafje komt ook zelf aan het woord in een kleine bloemlezing van interviews, waarin zij zich op ontroerende en onthullende wijze uitspreekt over haar kunst en haar leven. Natuurlijk mag ook een overzicht van haar opnames niet ontbreken.
Het boek gaat vergezeld van een nieuwe cd, die de inmiddels nieuwsgierig geworden lezer Aafje laat horen in haar glorietijd in een repertoire dat is teruggevonden in de archieven van de omroep. Met begeleiding van de befaamde pianist Felix de Nobel vertolkt zij op weergaloze wijze liederen uit de 19e en vroege 20e eeuw. Over het algemeen zijn haar unieke kwaliteiten als liederenzangeres sterk onderbelicht gebleven. Het is een voorrecht én een daad van rechtvaardigheid om deze kant van haar kunstenaarschap nu via historische opnames te kunnen belichten.
Dit is mijn hoofd niet meer. Over-leven met een gekwetst brein.
Er is een leven vóór en een leven ná het hersenletsel. En die twee zijn heel verschillend. Je hele bestaan wordt overhoop gehaald. Je gaat aan de slag om te revalideren. Tijdens de eerste periode kun je op heel wat steun rekenen en je probeert andere manieren te vinden om nog te doen wat je graag doet. Maar het stopt niet na die eerste periode. Stilaan wordt duidelijk met welke beperkingen je moet leren leven. En dan begint ook het gevecht tegen onbegrip.
Wie zelf een hersenletsel opgelopen heeft, herkent wellicht de situaties die de auteur beschrijft. Wie in zijn omgeving te maken krijgt met iemand met een gekwetst brein, leest hoe belangrijk blijvend begrip en steun voor de patiënt zijn. Laat dit boek een inspiratie zijn, ook als je niemand kent met een hersenletsel, want kleine gebaren van begrip en uitzonderingen op de standaardprocedure kunnen voor sommigen een wereld van verschil maken.
Dominique Deseure werkte jarenlang in het onderwijs: eerst als leerkracht en vervolgens als zorgcoördinator, beleidsmedewerker en directeur van een basisschool.
Dit is mijn hoofd niet meer. Over-leven met een gekwetst brein.
Er is een leven vóór en een leven ná het hersenletsel. En die twee zijn heel verschillend. Je hele bestaan wordt overhoop gehaald. Je gaat aan de slag om te revalideren. Tijdens de eerste periode kun je op heel wat steun rekenen en je probeert andere manieren te vinden om nog te doen wat je graag doet. Maar het stopt niet na die eerste periode. Stilaan wordt duidelijk met welke beperkingen je moet leren leven. En dan begint ook het gevecht tegen onbegrip.
Wie zelf een hersenletsel opgelopen heeft, herkent wellicht de situaties die de auteur beschrijft. Wie in zijn omgeving te maken krijgt met iemand met een gekwetst brein, leest hoe belangrijk blijvend begrip en steun voor de patiënt zijn. Laat dit boek een inspiratie zijn, ook als je niemand kent met een hersenletsel, want kleine gebaren van begrip en uitzonderingen op de standaardprocedure kunnen voor sommigen een wereld van verschil maken.
Dominique Deseure werkte jarenlang in het onderwijs: eerst als leerkracht en vervolgens als zorgcoördinator, beleidsmedewerker en directeur van een basisschool.
Genoeg kikkers gekust! Boek 1 – Kikkers en prinsen
Dit gezegd zijnde: de prins kan evengoed een prinses zijn… Kikkers en prinsen gaat over wat de oorsprong en de aard van problemen binnen een relatie kunnen zijn, en hoe je ze het best kunt aanpakken. Het is een gids die laat nadenken over hoe het nu precies gaat met jou en je relatie. Ben je gelukkig of kan het heel wat beter? Is het wat je ervan verwachtte of niet? Waar ligt dat aan en wat kun je eraan doen? De overgrote meerderheid van mannen en vrouwen willen immers een goede, stabiele relatie met veel begrip en liefde. Toch zijn er nooit zoveel alleenstaanden geweest als vandaag. Soms als een bewuste keuze, maar vaker door het stuklopen van relaties, het niet aan de bak komen, bindingsangst, negatieve ervaringen, ‘bij moeder is het beter’ enz. Wat loopt er fout?
Boek 1: Genoeg kikkers gekust gaat in op wat mannen en vrouwen precies verwachten van een relatie en van elkaar. Wat verliefdheid en liefde betekenen en waarom mensen trouwen of juist niet. Over wat de inhoud en de problemen binnen relaties kunnen zijn en wat eraan te doen valt. Er wordt hierbij ook aandacht besteed aan de constant veranderende positie van man en vrouw binnen het gezin en werk en wat dat impliceert voor relaties. In het boek staan verhelderende zelftests om de proef op de som te nemen.
Martien Verreycken is psychotherapeute in Aalst.
Genoeg kikkers gekust! Boek 1 – Kikkers en prinsen
Dit gezegd zijnde: de prins kan evengoed een prinses zijn… Kikkers en prinsen gaat over wat de oorsprong en de aard van problemen binnen een relatie kunnen zijn, en hoe je ze het best kunt aanpakken. Het is een gids die laat nadenken over hoe het nu precies gaat met jou en je relatie. Ben je gelukkig of kan het heel wat beter? Is het wat je ervan verwachtte of niet? Waar ligt dat aan en wat kun je eraan doen? De overgrote meerderheid van mannen en vrouwen willen immers een goede, stabiele relatie met veel begrip en liefde. Toch zijn er nooit zoveel alleenstaanden geweest als vandaag. Soms als een bewuste keuze, maar vaker door het stuklopen van relaties, het niet aan de bak komen, bindingsangst, negatieve ervaringen, ‘bij moeder is het beter’ enz. Wat loopt er fout?
Boek 1: Genoeg kikkers gekust gaat in op wat mannen en vrouwen precies verwachten van een relatie en van elkaar. Wat verliefdheid en liefde betekenen en waarom mensen trouwen of juist niet. Over wat de inhoud en de problemen binnen relaties kunnen zijn en wat eraan te doen valt. Er wordt hierbij ook aandacht besteed aan de constant veranderende positie van man en vrouw binnen het gezin en werk en wat dat impliceert voor relaties. In het boek staan verhelderende zelftests om de proef op de som te nemen.
Martien Verreycken is psychotherapeute in Aalst.
Genoeg kikkers gekust! Boek 2 – Vrouwen en hun (foute) partners
Boek 2: Vrouwen en hun foute partners helpt om vanuit inzicht in jezelf, je relatie, je situatie en je partner de juiste vragen te stellen: Wie is hij en wat wil hij van mij? Wat verwacht ik van hem en kan hij dat ooit waarmaken? Een eerlijk antwoord op deze vragen kan een sleutel zijn om je relatie weer op het goede spoor te zetten. Maar soms wordt duidelijk dat uit elkaar gaan de ‘beste’ oplossing is. Dan is dit boek ook een gids om mee te denken over echtscheiding. Alle pro’s en contra’s worden belicht, en alles wat erbij komt kijken: de aanloop naar een scheiding, het nemen van de uiteindelijke beslissing en de psychologische nasleep ervan. Ook de moeilijke kanten worden eerlijk benoemd: het alleen-zijn, de angst voor eenzaamheid, mogelijke financiële problemen en het verlies van vertrouwen.
Martien Verreycken is psychotherapeute in Aalst.
Genoeg kikkers gekust! Boek 2 – Vrouwen en hun (foute) partners
Boek 2: Vrouwen en hun foute partners helpt om vanuit inzicht in jezelf, je relatie, je situatie en je partner de juiste vragen te stellen: Wie is hij en wat wil hij van mij? Wat verwacht ik van hem en kan hij dat ooit waarmaken? Een eerlijk antwoord op deze vragen kan een sleutel zijn om je relatie weer op het goede spoor te zetten. Maar soms wordt duidelijk dat uit elkaar gaan de ‘beste’ oplossing is. Dan is dit boek ook een gids om mee te denken over echtscheiding. Alle pro’s en contra’s worden belicht, en alles wat erbij komt kijken: de aanloop naar een scheiding, het nemen van de uiteindelijke beslissing en de psychologische nasleep ervan. Ook de moeilijke kanten worden eerlijk benoemd: het alleen-zijn, de angst voor eenzaamheid, mogelijke financiële problemen en het verlies van vertrouwen.
Martien Verreycken is psychotherapeute in Aalst.