Willen we het weten? Leven met de ziekte van Huntington
€ 23,00
De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische
aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert.
De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste le… meer
Op voorraad
De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische
aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert.
De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste levensjaar. De ziekte is erfelijk: Elk kind van
een zieke ouder heeft 50% kans om de ziekte te krijgen. Dit brengt moeilijke dilemma’s met zich mee: Moet je je als kind
van een ouder met Huntington laten testen? Heb je het recht om niet te weten? Maar wat als je zelf kinderen wil? Ook het leven van de partners van mensen met Huntington wordt omgegooid. Welke ondersteuning is er voor het gezin?
De auteur praatte met 31 familiaal betrokken personen (zieken, partners, kinderen met een 50% risico, gendragers) en verwerkte hun getuigenissen tot een fictieve familiegeschiedenis.
De hoofdrolspelers zijn Alma, haar partner Ludo en hun vier kinderen, een oudtante en een nicht. Door de wisselende
perspectieven komen alle aspecten van de ziekte en
de beleving ervan aan bod.
Het boek vervolgt met een wetenschappelijke
uiteenzetting over de ziekte en predictief testen.
In het laatste deel worden ook concrete tips gegeven voor de
zorg voor mensen met Huntington in de thuissituatie. Dit
vraagt immers een aanpak op maat van deze aandoening.
Marjon Mol was coördinator van de Sociale Dienst bij de
Huntington Liga. Ze begeleidde en trainde professionele
zorgverleners in hun werk met personen met de ziekte van
Huntington in de thuiszorg en de instellingenzorg in Zweden.
Aanvullende informatie
| Afmetingen | 24 cm |
|---|
Boek informatie
Gerelateerde producten

Slimmer dan je baas. Dyslexie op het werk – 2de licht gewijzigde druk
Veel dyslectici krijgen tijdens hun schooltijd te horen dat er beter van ze wordt verwacht, dat ze slim genoeg zijn maar zich meer moeten inzetten of zelfs dat ze dom of lui zijn. Ook als volwassene op de arbeidsmarkt krijgen veel dyslectici vaak het label ‘vreemd’ of ‘onnauwkeurig’ opgespeld. Dit boek biedt weerwoord, door het begrip dyslexie in een breder kader te plaatsen en te laten zien dat dyslectisch denken weliswaar afwijkend kan zijn, maar daardoor juist verfrissend en aanvullend kan werken.
Aan de hand van heldere voorbeelden uit de dagelijkse praktijk en citaten uit tal van interviews met dyslectici, wordt meer inzicht gegeven in onder andere de werking van het dyslectische brein en in de psychologische gevolgen van dyslexie. Daarnaast worden concrete handvatten en talrijke tips geboden om beter om te gaan met de lastige kanten van het lezen, schrijven, communiceren en organiseren. Er worden suggesties gedaan voor meer wederzijds begrip en ook de arbeidsrechtelijke positie van dyslectici komt aan bod.
Dat maakt van Slimmer dan je baas een bron van informatie en inzicht, zowel voor dyslectici als voor hun (werk)omgeving.
Sjan Verhoeven is directeur van Dynamika, een bureau voor organisatie-advies, training en coaching voor volwassenen met dyslexie.
Jan van Nuland geeft met Valk&Uil, workshops dyslexie voor studenten en docenten in het Hoger Onderwijs.
Slimmer dan je baas. Dyslexie op het werk – 2de licht gewijzigde druk
Veel dyslectici krijgen tijdens hun schooltijd te horen dat er beter van ze wordt verwacht, dat ze slim genoeg zijn maar zich meer moeten inzetten of zelfs dat ze dom of lui zijn. Ook als volwassene op de arbeidsmarkt krijgen veel dyslectici vaak het label ‘vreemd’ of ‘onnauwkeurig’ opgespeld. Dit boek biedt weerwoord, door het begrip dyslexie in een breder kader te plaatsen en te laten zien dat dyslectisch denken weliswaar afwijkend kan zijn, maar daardoor juist verfrissend en aanvullend kan werken.
Aan de hand van heldere voorbeelden uit de dagelijkse praktijk en citaten uit tal van interviews met dyslectici, wordt meer inzicht gegeven in onder andere de werking van het dyslectische brein en in de psychologische gevolgen van dyslexie. Daarnaast worden concrete handvatten en talrijke tips geboden om beter om te gaan met de lastige kanten van het lezen, schrijven, communiceren en organiseren. Er worden suggesties gedaan voor meer wederzijds begrip en ook de arbeidsrechtelijke positie van dyslectici komt aan bod.
Dat maakt van Slimmer dan je baas een bron van informatie en inzicht, zowel voor dyslectici als voor hun (werk)omgeving.
Sjan Verhoeven is directeur van Dynamika, een bureau voor organisatie-advies, training en coaching voor volwassenen met dyslexie.
Jan van Nuland geeft met Valk&Uil, workshops dyslexie voor studenten en docenten in het Hoger Onderwijs.
Handboek dyslexie compenseren (met cd-rom)
Dit boek wil een praktisch antwoord bieden op problemen die te maken hebben met dyslexie. Zo’n 500 dyslectische mensen werkten mee aan dit onderzoek. Zij beantwoordden vragen over hun ervaringen op school en op het werk. In het eerste deel van dit boek worden die antwoorden samengevat om in het tweede deel te dienen als basis voor een concrete training. Deze training maakt het mogelijk om aanpassingen en compensaties te ontdekken die een wezenlijk verschil kunnen maken.
Het is van groot belang dat mensen met dyslexie inzicht krijgen in hun persoonlijke manier van leren. Pas dan kan duidelijk worden welke aanpassingen en compenserende middelen voor hen het beste werken. Door middel van dit handboek kunnen zij zoeken naar oplossingen om tot betere (leer)resultaten te komen.
Léon Biezeman was lange tijd ortho-agogisch werker en is de auteur van Leren met dyslexie - Deel 1: Onderzoek en Deel 2: Reflectie, ook uitgegeven bij Garant. Hij heeft zelf dyslexie.
Handboek dyslexie compenseren (met cd-rom)
Dit boek wil een praktisch antwoord bieden op problemen die te maken hebben met dyslexie. Zo’n 500 dyslectische mensen werkten mee aan dit onderzoek. Zij beantwoordden vragen over hun ervaringen op school en op het werk. In het eerste deel van dit boek worden die antwoorden samengevat om in het tweede deel te dienen als basis voor een concrete training. Deze training maakt het mogelijk om aanpassingen en compensaties te ontdekken die een wezenlijk verschil kunnen maken.
Het is van groot belang dat mensen met dyslexie inzicht krijgen in hun persoonlijke manier van leren. Pas dan kan duidelijk worden welke aanpassingen en compenserende middelen voor hen het beste werken. Door middel van dit handboek kunnen zij zoeken naar oplossingen om tot betere (leer)resultaten te komen.
Léon Biezeman was lange tijd ortho-agogisch werker en is de auteur van Leren met dyslexie - Deel 1: Onderzoek en Deel 2: Reflectie, ook uitgegeven bij Garant. Hij heeft zelf dyslexie.
Het filosofisch café in acht vragen
Maar deze praktijk roept ook zelf filosofische en andere vragen op: Hoe laagdrempelig is zo’n cafe? Hoe overbodig de gespreksleider? Wat maakt een gesprek filosofisch?... Acht moderatoren en organisatoren maakten de oefening. Ze formuleerden voor dit boek een eigen vraag en geven ook hun antwoorden. Daarbij vormen realistisch-verbeelde gespreksfragmenten het onderzoeksmateriaal, zodat de lezer een duidelijk beeld krijgt van hoe het er in een filosofisch café of filocafé aan toe gaat. Zijn dit goede antwoorden? Maakt de auteur de juiste overwegingen? De lezer wordt meteen uitgenodigd om kritisch te lezen en hier mee over na te denken.
Sandra Aerts, master in Nederlandse en Duitse taal- en letterkunde en bachelor filosofie, is moderator bij het filocafé in Antwerpen en geeft opleidingen voor moderatoren. Ze begeleidt ook Socratische gesprekken, onder andere bij Vormingplus, een organisatie met 30 regionale centra.
Het filosofisch café in acht vragen
Maar deze praktijk roept ook zelf filosofische en andere vragen op: Hoe laagdrempelig is zo’n cafe? Hoe overbodig de gespreksleider? Wat maakt een gesprek filosofisch?... Acht moderatoren en organisatoren maakten de oefening. Ze formuleerden voor dit boek een eigen vraag en geven ook hun antwoorden. Daarbij vormen realistisch-verbeelde gespreksfragmenten het onderzoeksmateriaal, zodat de lezer een duidelijk beeld krijgt van hoe het er in een filosofisch café of filocafé aan toe gaat. Zijn dit goede antwoorden? Maakt de auteur de juiste overwegingen? De lezer wordt meteen uitgenodigd om kritisch te lezen en hier mee over na te denken.
Sandra Aerts, master in Nederlandse en Duitse taal- en letterkunde en bachelor filosofie, is moderator bij het filocafé in Antwerpen en geeft opleidingen voor moderatoren. Ze begeleidt ook Socratische gesprekken, onder andere bij Vormingplus, een organisatie met 30 regionale centra.
Vrije val tot in het hart van de psychose
De auteur schreef na lang wikken en wegen geen autobiografie. “Ik had de vrijheid om mensen te schofferen, hun kant van het verhaal te negeren en de realiteit te ontkennen hard nodig. Paradoxaal genoeg won mijn relaas aan helderheid, scherpte en eerlijkheid toen ik alle mensen van wie ik houd, het boek uitschreef. Maar het verhaal mag uiteindelijk volledig fictief zijn, ik ben Angela en haar psychose is tot in ieder intiem, gênant moment de mijne.”
Bianca Fransen werd in een psychiatrisch ziekenhuis opgenomen met duidelijk psychotische klachten. Ze ging door een 6 weken durende psychose. Nu werkt ze, volledig hersteld, weer als web- en bladredacteur bij een brancheorganisatie.
Vrije val tot in het hart van de psychose
De auteur schreef na lang wikken en wegen geen autobiografie. “Ik had de vrijheid om mensen te schofferen, hun kant van het verhaal te negeren en de realiteit te ontkennen hard nodig. Paradoxaal genoeg won mijn relaas aan helderheid, scherpte en eerlijkheid toen ik alle mensen van wie ik houd, het boek uitschreef. Maar het verhaal mag uiteindelijk volledig fictief zijn, ik ben Angela en haar psychose is tot in ieder intiem, gênant moment de mijne.”
Bianca Fransen werd in een psychiatrisch ziekenhuis opgenomen met duidelijk psychotische klachten. Ze ging door een 6 weken durende psychose. Nu werkt ze, volledig hersteld, weer als web- en bladredacteur bij een brancheorganisatie.

