Willen we het weten? Leven met de ziekte van Huntington
€ 23,00
De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische
aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert.
De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste le… meer
Op voorraad
De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische
aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert.
De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste levensjaar. De ziekte is erfelijk: Elk kind van
een zieke ouder heeft 50% kans om de ziekte te krijgen. Dit brengt moeilijke dilemma’s met zich mee: Moet je je als kind
van een ouder met Huntington laten testen? Heb je het recht om niet te weten? Maar wat als je zelf kinderen wil? Ook het leven van de partners van mensen met Huntington wordt omgegooid. Welke ondersteuning is er voor het gezin?
De auteur praatte met 31 familiaal betrokken personen (zieken, partners, kinderen met een 50% risico, gendragers) en verwerkte hun getuigenissen tot een fictieve familiegeschiedenis.
De hoofdrolspelers zijn Alma, haar partner Ludo en hun vier kinderen, een oudtante en een nicht. Door de wisselende
perspectieven komen alle aspecten van de ziekte en
de beleving ervan aan bod.
Het boek vervolgt met een wetenschappelijke
uiteenzetting over de ziekte en predictief testen.
In het laatste deel worden ook concrete tips gegeven voor de
zorg voor mensen met Huntington in de thuissituatie. Dit
vraagt immers een aanpak op maat van deze aandoening.
Marjon Mol was coördinator van de Sociale Dienst bij de
Huntington Liga. Ze begeleidde en trainde professionele
zorgverleners in hun werk met personen met de ziekte van
Huntington in de thuiszorg en de instellingenzorg in Zweden.
Aanvullende informatie
| Afmetingen | 24 cm |
|---|
Boek informatie
Gerelateerde producten

Genoeg kikkers gekust! Boek 2 – Vrouwen en hun (foute) partners
Boek 2: Vrouwen en hun foute partners helpt om vanuit inzicht in jezelf, je relatie, je situatie en je partner de juiste vragen te stellen: Wie is hij en wat wil hij van mij? Wat verwacht ik van hem en kan hij dat ooit waarmaken? Een eerlijk antwoord op deze vragen kan een sleutel zijn om je relatie weer op het goede spoor te zetten. Maar soms wordt duidelijk dat uit elkaar gaan de ‘beste’ oplossing is. Dan is dit boek ook een gids om mee te denken over echtscheiding. Alle pro’s en contra’s worden belicht, en alles wat erbij komt kijken: de aanloop naar een scheiding, het nemen van de uiteindelijke beslissing en de psychologische nasleep ervan. Ook de moeilijke kanten worden eerlijk benoemd: het alleen-zijn, de angst voor eenzaamheid, mogelijke financiële problemen en het verlies van vertrouwen.
Martien Verreycken is psychotherapeute in Aalst.
Genoeg kikkers gekust! Boek 2 – Vrouwen en hun (foute) partners
Boek 2: Vrouwen en hun foute partners helpt om vanuit inzicht in jezelf, je relatie, je situatie en je partner de juiste vragen te stellen: Wie is hij en wat wil hij van mij? Wat verwacht ik van hem en kan hij dat ooit waarmaken? Een eerlijk antwoord op deze vragen kan een sleutel zijn om je relatie weer op het goede spoor te zetten. Maar soms wordt duidelijk dat uit elkaar gaan de ‘beste’ oplossing is. Dan is dit boek ook een gids om mee te denken over echtscheiding. Alle pro’s en contra’s worden belicht, en alles wat erbij komt kijken: de aanloop naar een scheiding, het nemen van de uiteindelijke beslissing en de psychologische nasleep ervan. Ook de moeilijke kanten worden eerlijk benoemd: het alleen-zijn, de angst voor eenzaamheid, mogelijke financiële problemen en het verlies van vertrouwen.
Martien Verreycken is psychotherapeute in Aalst.

Slimmer dan je baas. Dyslexie op het werk – 2de licht gewijzigde druk
Veel dyslectici krijgen tijdens hun schooltijd te horen dat er beter van ze wordt verwacht, dat ze slim genoeg zijn maar zich meer moeten inzetten of zelfs dat ze dom of lui zijn. Ook als volwassene op de arbeidsmarkt krijgen veel dyslectici vaak het label ‘vreemd’ of ‘onnauwkeurig’ opgespeld. Dit boek biedt weerwoord, door het begrip dyslexie in een breder kader te plaatsen en te laten zien dat dyslectisch denken weliswaar afwijkend kan zijn, maar daardoor juist verfrissend en aanvullend kan werken.
Aan de hand van heldere voorbeelden uit de dagelijkse praktijk en citaten uit tal van interviews met dyslectici, wordt meer inzicht gegeven in onder andere de werking van het dyslectische brein en in de psychologische gevolgen van dyslexie. Daarnaast worden concrete handvatten en talrijke tips geboden om beter om te gaan met de lastige kanten van het lezen, schrijven, communiceren en organiseren. Er worden suggesties gedaan voor meer wederzijds begrip en ook de arbeidsrechtelijke positie van dyslectici komt aan bod.
Dat maakt van Slimmer dan je baas een bron van informatie en inzicht, zowel voor dyslectici als voor hun (werk)omgeving.
Sjan Verhoeven is directeur van Dynamika, een bureau voor organisatie-advies, training en coaching voor volwassenen met dyslexie.
Jan van Nuland geeft met Valk&Uil, workshops dyslexie voor studenten en docenten in het Hoger Onderwijs.
Slimmer dan je baas. Dyslexie op het werk – 2de licht gewijzigde druk
Veel dyslectici krijgen tijdens hun schooltijd te horen dat er beter van ze wordt verwacht, dat ze slim genoeg zijn maar zich meer moeten inzetten of zelfs dat ze dom of lui zijn. Ook als volwassene op de arbeidsmarkt krijgen veel dyslectici vaak het label ‘vreemd’ of ‘onnauwkeurig’ opgespeld. Dit boek biedt weerwoord, door het begrip dyslexie in een breder kader te plaatsen en te laten zien dat dyslectisch denken weliswaar afwijkend kan zijn, maar daardoor juist verfrissend en aanvullend kan werken.
Aan de hand van heldere voorbeelden uit de dagelijkse praktijk en citaten uit tal van interviews met dyslectici, wordt meer inzicht gegeven in onder andere de werking van het dyslectische brein en in de psychologische gevolgen van dyslexie. Daarnaast worden concrete handvatten en talrijke tips geboden om beter om te gaan met de lastige kanten van het lezen, schrijven, communiceren en organiseren. Er worden suggesties gedaan voor meer wederzijds begrip en ook de arbeidsrechtelijke positie van dyslectici komt aan bod.
Dat maakt van Slimmer dan je baas een bron van informatie en inzicht, zowel voor dyslectici als voor hun (werk)omgeving.
Sjan Verhoeven is directeur van Dynamika, een bureau voor organisatie-advies, training en coaching voor volwassenen met dyslexie.
Jan van Nuland geeft met Valk&Uil, workshops dyslexie voor studenten en docenten in het Hoger Onderwijs.
Mama, mijn hoofd is zo vol. Jasper, kind vol onvoorspelbaarheden
Dit boek is het verhaal van een moeder over de opvoeding van haar zoon Jasper. Als blijkt dat deze andere manier van denken het leerproces en het gedrag van de jongen hypothekeert, gaan de ouders op zoek naar antwoorden bij leerkrachten, artsen en therapeuten.
Het is het realistische, maar hoopgevende verhaal van een lange queeste waarin de auteur niet alleen de antwoorden van de leerkrachten, hulpverleners en artsen opneemt, maar vooral haar verhaal over Jasper en haar kijk op ADHD. Ook Jasper zelf komt aan het woord.
Uit dit verhaal blijkt onder meer hoe moeilijk het is om ADHD te plaatsen binnen tal van andere stoornissen die ook betrekking hebben op hyperkinesie en concentratieproblemen. Om deze reden werd in het tweede deel een overzicht opgenomen van de meest voorkomende (leer)stoornissen met hun voornaamste symptomen, die vaak ook aan Jaspers problemen werden toegeschreven. Ook bevat dit deel een overzicht van therapieën met korte beschrijving, waarvan Jasper er een groot aantal heeft gevolgd.
In zekere zin kan het boek dienen als een leidraad of inspiratiebron voor elkeen die met een kind met ADHD of verwante problemen wordt geconfronteerd en door het bos de bomen niet meer ziet.
Fabianne Verdeyen studeerde regentaat Nederlands en werkt als voltijdse deskundige bij de personeelsdienst in het provinciebestuur van Limburg.
In de media:
Nieuwsbrief Gezondheidsbib CM Brugge
Mama, mijn hoofd is zo vol. Jasper, kind vol onvoorspelbaarheden
Dit boek is het verhaal van een moeder over de opvoeding van haar zoon Jasper. Als blijkt dat deze andere manier van denken het leerproces en het gedrag van de jongen hypothekeert, gaan de ouders op zoek naar antwoorden bij leerkrachten, artsen en therapeuten.
Het is het realistische, maar hoopgevende verhaal van een lange queeste waarin de auteur niet alleen de antwoorden van de leerkrachten, hulpverleners en artsen opneemt, maar vooral haar verhaal over Jasper en haar kijk op ADHD. Ook Jasper zelf komt aan het woord.
Uit dit verhaal blijkt onder meer hoe moeilijk het is om ADHD te plaatsen binnen tal van andere stoornissen die ook betrekking hebben op hyperkinesie en concentratieproblemen. Om deze reden werd in het tweede deel een overzicht opgenomen van de meest voorkomende (leer)stoornissen met hun voornaamste symptomen, die vaak ook aan Jaspers problemen werden toegeschreven. Ook bevat dit deel een overzicht van therapieën met korte beschrijving, waarvan Jasper er een groot aantal heeft gevolgd.
In zekere zin kan het boek dienen als een leidraad of inspiratiebron voor elkeen die met een kind met ADHD of verwante problemen wordt geconfronteerd en door het bos de bomen niet meer ziet.
Fabianne Verdeyen studeerde regentaat Nederlands en werkt als voltijdse deskundige bij de personeelsdienst in het provinciebestuur van Limburg.
In de media:
Nieuwsbrief Gezondheidsbib CM Brugge
Dit is mijn hoofd niet meer. Over-leven met een gekwetst brein.
Er is een leven vóór en een leven ná het hersenletsel. En die twee zijn heel verschillend. Je hele bestaan wordt overhoop gehaald. Je gaat aan de slag om te revalideren. Tijdens de eerste periode kun je op heel wat steun rekenen en je probeert andere manieren te vinden om nog te doen wat je graag doet. Maar het stopt niet na die eerste periode. Stilaan wordt duidelijk met welke beperkingen je moet leren leven. En dan begint ook het gevecht tegen onbegrip.
Wie zelf een hersenletsel opgelopen heeft, herkent wellicht de situaties die de auteur beschrijft. Wie in zijn omgeving te maken krijgt met iemand met een gekwetst brein, leest hoe belangrijk blijvend begrip en steun voor de patiënt zijn. Laat dit boek een inspiratie zijn, ook als je niemand kent met een hersenletsel, want kleine gebaren van begrip en uitzonderingen op de standaardprocedure kunnen voor sommigen een wereld van verschil maken.
Dominique Deseure werkte jarenlang in het onderwijs: eerst als leerkracht en vervolgens als zorgcoördinator, beleidsmedewerker en directeur van een basisschool.
Dit is mijn hoofd niet meer. Over-leven met een gekwetst brein.
Er is een leven vóór en een leven ná het hersenletsel. En die twee zijn heel verschillend. Je hele bestaan wordt overhoop gehaald. Je gaat aan de slag om te revalideren. Tijdens de eerste periode kun je op heel wat steun rekenen en je probeert andere manieren te vinden om nog te doen wat je graag doet. Maar het stopt niet na die eerste periode. Stilaan wordt duidelijk met welke beperkingen je moet leren leven. En dan begint ook het gevecht tegen onbegrip.
Wie zelf een hersenletsel opgelopen heeft, herkent wellicht de situaties die de auteur beschrijft. Wie in zijn omgeving te maken krijgt met iemand met een gekwetst brein, leest hoe belangrijk blijvend begrip en steun voor de patiënt zijn. Laat dit boek een inspiratie zijn, ook als je niemand kent met een hersenletsel, want kleine gebaren van begrip en uitzonderingen op de standaardprocedure kunnen voor sommigen een wereld van verschil maken.
Dominique Deseure werkte jarenlang in het onderwijs: eerst als leerkracht en vervolgens als zorgcoördinator, beleidsmedewerker en directeur van een basisschool.

