Willen we het weten? Leven met de ziekte van Huntington
€ 23,00
De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische
aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert.
De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste le… meer
Op voorraad
De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische
aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert.
De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste levensjaar. De ziekte is erfelijk: Elk kind van
een zieke ouder heeft 50% kans om de ziekte te krijgen. Dit brengt moeilijke dilemma’s met zich mee: Moet je je als kind
van een ouder met Huntington laten testen? Heb je het recht om niet te weten? Maar wat als je zelf kinderen wil? Ook het leven van de partners van mensen met Huntington wordt omgegooid. Welke ondersteuning is er voor het gezin?
De auteur praatte met 31 familiaal betrokken personen (zieken, partners, kinderen met een 50% risico, gendragers) en verwerkte hun getuigenissen tot een fictieve familiegeschiedenis.
De hoofdrolspelers zijn Alma, haar partner Ludo en hun vier kinderen, een oudtante en een nicht. Door de wisselende
perspectieven komen alle aspecten van de ziekte en
de beleving ervan aan bod.
Het boek vervolgt met een wetenschappelijke
uiteenzetting over de ziekte en predictief testen.
In het laatste deel worden ook concrete tips gegeven voor de
zorg voor mensen met Huntington in de thuissituatie. Dit
vraagt immers een aanpak op maat van deze aandoening.
Marjon Mol was coördinator van de Sociale Dienst bij de
Huntington Liga. Ze begeleidde en trainde professionele
zorgverleners in hun werk met personen met de ziekte van
Huntington in de thuiszorg en de instellingenzorg in Zweden.
Aanvullende informatie
| Afmetingen | 24 cm |
|---|
Boek informatie
Gerelateerde producten
E3-scan. Emotie, energie en effectiviteit
De scan is opgebouwd rond zeven thema’s: basis (fundament van mens en organisatie, zekerheid), flow (vitaliteit waardoor alles vanzelf gaat), daadkracht (resultaat, energievol aan het werk), harmonie (verbinding, balans en emotie), communicatie (uitwisselen van informatie, creativiteit), missie (belang van de organisatie, balans en waardering) en visie (zingeving voor mens en organisatie, toekomst).
Op www.e3scan.nl kunt u de demoversie van de E3scan, de Energy Coaching muziek en de Energy Coaching oefeningen downloaden. Deze downloads horen bij het boek.
Hetty van Wolde is zelfstandig trainer, coach en opleidingsadviseur vanuit haar eigen bedrijf Trinks van Wolde in Tilburg.
Wouter Reynaert was lector Career Development bij Fontys Hogeschool HRM en Psychologie in Tilburg. Nu is hij er ontwikkelaar en onderzoeker op het gebied van loopbaan en talent.
Naar aanleiding van het verschijnen van dit boek, wordt een conferentie georganiseerd (meer informatie).
E3-scan. Emotie, energie en effectiviteit
De scan is opgebouwd rond zeven thema’s: basis (fundament van mens en organisatie, zekerheid), flow (vitaliteit waardoor alles vanzelf gaat), daadkracht (resultaat, energievol aan het werk), harmonie (verbinding, balans en emotie), communicatie (uitwisselen van informatie, creativiteit), missie (belang van de organisatie, balans en waardering) en visie (zingeving voor mens en organisatie, toekomst).
Op www.e3scan.nl kunt u de demoversie van de E3scan, de Energy Coaching muziek en de Energy Coaching oefeningen downloaden. Deze downloads horen bij het boek.
Hetty van Wolde is zelfstandig trainer, coach en opleidingsadviseur vanuit haar eigen bedrijf Trinks van Wolde in Tilburg.
Wouter Reynaert was lector Career Development bij Fontys Hogeschool HRM en Psychologie in Tilburg. Nu is hij er ontwikkelaar en onderzoeker op het gebied van loopbaan en talent.
Naar aanleiding van het verschijnen van dit boek, wordt een conferentie georganiseerd (meer informatie).
Mama, mijn hoofd is zo vol. Jasper, kind vol onvoorspelbaarheden
Dit boek is het verhaal van een moeder over de opvoeding van haar zoon Jasper. Als blijkt dat deze andere manier van denken het leerproces en het gedrag van de jongen hypothekeert, gaan de ouders op zoek naar antwoorden bij leerkrachten, artsen en therapeuten.
Het is het realistische, maar hoopgevende verhaal van een lange queeste waarin de auteur niet alleen de antwoorden van de leerkrachten, hulpverleners en artsen opneemt, maar vooral haar verhaal over Jasper en haar kijk op ADHD. Ook Jasper zelf komt aan het woord.
Uit dit verhaal blijkt onder meer hoe moeilijk het is om ADHD te plaatsen binnen tal van andere stoornissen die ook betrekking hebben op hyperkinesie en concentratieproblemen. Om deze reden werd in het tweede deel een overzicht opgenomen van de meest voorkomende (leer)stoornissen met hun voornaamste symptomen, die vaak ook aan Jaspers problemen werden toegeschreven. Ook bevat dit deel een overzicht van therapieën met korte beschrijving, waarvan Jasper er een groot aantal heeft gevolgd.
In zekere zin kan het boek dienen als een leidraad of inspiratiebron voor elkeen die met een kind met ADHD of verwante problemen wordt geconfronteerd en door het bos de bomen niet meer ziet.
Fabianne Verdeyen studeerde regentaat Nederlands en werkt als voltijdse deskundige bij de personeelsdienst in het provinciebestuur van Limburg.
In de media:
Nieuwsbrief Gezondheidsbib CM Brugge
Mama, mijn hoofd is zo vol. Jasper, kind vol onvoorspelbaarheden
Dit boek is het verhaal van een moeder over de opvoeding van haar zoon Jasper. Als blijkt dat deze andere manier van denken het leerproces en het gedrag van de jongen hypothekeert, gaan de ouders op zoek naar antwoorden bij leerkrachten, artsen en therapeuten.
Het is het realistische, maar hoopgevende verhaal van een lange queeste waarin de auteur niet alleen de antwoorden van de leerkrachten, hulpverleners en artsen opneemt, maar vooral haar verhaal over Jasper en haar kijk op ADHD. Ook Jasper zelf komt aan het woord.
Uit dit verhaal blijkt onder meer hoe moeilijk het is om ADHD te plaatsen binnen tal van andere stoornissen die ook betrekking hebben op hyperkinesie en concentratieproblemen. Om deze reden werd in het tweede deel een overzicht opgenomen van de meest voorkomende (leer)stoornissen met hun voornaamste symptomen, die vaak ook aan Jaspers problemen werden toegeschreven. Ook bevat dit deel een overzicht van therapieën met korte beschrijving, waarvan Jasper er een groot aantal heeft gevolgd.
In zekere zin kan het boek dienen als een leidraad of inspiratiebron voor elkeen die met een kind met ADHD of verwante problemen wordt geconfronteerd en door het bos de bomen niet meer ziet.
Fabianne Verdeyen studeerde regentaat Nederlands en werkt als voltijdse deskundige bij de personeelsdienst in het provinciebestuur van Limburg.
In de media:
Nieuwsbrief Gezondheidsbib CM Brugge
De honden blaften en de karavaan trok verder. Leven met het fragiele X syndroom
`Alsjeblieft doe mij dit niet aan.''
`Ja maar het moet er uit anders spat ik uit elkaar.''
''Ik ben je beste vriendin, waar heb ik dit aan verdiend? Dan moet ik het lezen, al is het maar uit fatsoen. Eén kwartier bij jou op de bank zitten dat is al bijna niet te doen, laat staan een boek van jouw hand, waarin staat waar jij de hele dag tussen zit, in één ruk uitlezen! Dat houdt een paard nog niet vol!''
`En toch doe ik het, onze vriendschap kan wel iets hebben, toch? Ik beloof je te zullen boeien en te ontroeren. Ik zal je een glim-lach ontlokken, misschien zelfs een schaterbui. Ik ga schrijven, het moet. Ook mijn kinderen verdienen het om begrepen te worden evenals al die anderen die geboren zijn met het Fragiele X Syndroom.''
Marianne de Groot
Aan de hand van gebeurtenissen van alle dag schrijft Marianne de Groot over haar leven met drie kinderen, waarvan er twee lijden aan het Fragiele X Syndroom. Een syndroom dat zorgt voor een verstandelijke handicap. Ze heeft zich aan haar belofte weten te houden; de verhalen zijn ontroerend en boeiend, de schrijfstijl is levendig en vertellend zonder valse emotie. Een boek vol herkenning voor hen die op welke manier dan ook, te maken hebben met mensen met een verstandelijke beperking. Voor mensen die dat niet hebben een `eye opener''.
De honden blaften en de karavaan trok verder. Leven met het fragiele X syndroom
`Alsjeblieft doe mij dit niet aan.''
`Ja maar het moet er uit anders spat ik uit elkaar.''
''Ik ben je beste vriendin, waar heb ik dit aan verdiend? Dan moet ik het lezen, al is het maar uit fatsoen. Eén kwartier bij jou op de bank zitten dat is al bijna niet te doen, laat staan een boek van jouw hand, waarin staat waar jij de hele dag tussen zit, in één ruk uitlezen! Dat houdt een paard nog niet vol!''
`En toch doe ik het, onze vriendschap kan wel iets hebben, toch? Ik beloof je te zullen boeien en te ontroeren. Ik zal je een glim-lach ontlokken, misschien zelfs een schaterbui. Ik ga schrijven, het moet. Ook mijn kinderen verdienen het om begrepen te worden evenals al die anderen die geboren zijn met het Fragiele X Syndroom.''
Marianne de Groot
Aan de hand van gebeurtenissen van alle dag schrijft Marianne de Groot over haar leven met drie kinderen, waarvan er twee lijden aan het Fragiele X Syndroom. Een syndroom dat zorgt voor een verstandelijke handicap. Ze heeft zich aan haar belofte weten te houden; de verhalen zijn ontroerend en boeiend, de schrijfstijl is levendig en vertellend zonder valse emotie. Een boek vol herkenning voor hen die op welke manier dan ook, te maken hebben met mensen met een verstandelijke beperking. Voor mensen die dat niet hebben een `eye opener''.
Genoeg kikkers gekust! Boek 1 – Kikkers en prinsen
Dit gezegd zijnde: de prins kan evengoed een prinses zijn… Kikkers en prinsen gaat over wat de oorsprong en de aard van problemen binnen een relatie kunnen zijn, en hoe je ze het best kunt aanpakken. Het is een gids die laat nadenken over hoe het nu precies gaat met jou en je relatie. Ben je gelukkig of kan het heel wat beter? Is het wat je ervan verwachtte of niet? Waar ligt dat aan en wat kun je eraan doen? De overgrote meerderheid van mannen en vrouwen willen immers een goede, stabiele relatie met veel begrip en liefde. Toch zijn er nooit zoveel alleenstaanden geweest als vandaag. Soms als een bewuste keuze, maar vaker door het stuklopen van relaties, het niet aan de bak komen, bindingsangst, negatieve ervaringen, ‘bij moeder is het beter’ enz. Wat loopt er fout?
Boek 1: Genoeg kikkers gekust gaat in op wat mannen en vrouwen precies verwachten van een relatie en van elkaar. Wat verliefdheid en liefde betekenen en waarom mensen trouwen of juist niet. Over wat de inhoud en de problemen binnen relaties kunnen zijn en wat eraan te doen valt. Er wordt hierbij ook aandacht besteed aan de constant veranderende positie van man en vrouw binnen het gezin en werk en wat dat impliceert voor relaties. In het boek staan verhelderende zelftests om de proef op de som te nemen.
Martien Verreycken is psychotherapeute in Aalst.
Genoeg kikkers gekust! Boek 1 – Kikkers en prinsen
Dit gezegd zijnde: de prins kan evengoed een prinses zijn… Kikkers en prinsen gaat over wat de oorsprong en de aard van problemen binnen een relatie kunnen zijn, en hoe je ze het best kunt aanpakken. Het is een gids die laat nadenken over hoe het nu precies gaat met jou en je relatie. Ben je gelukkig of kan het heel wat beter? Is het wat je ervan verwachtte of niet? Waar ligt dat aan en wat kun je eraan doen? De overgrote meerderheid van mannen en vrouwen willen immers een goede, stabiele relatie met veel begrip en liefde. Toch zijn er nooit zoveel alleenstaanden geweest als vandaag. Soms als een bewuste keuze, maar vaker door het stuklopen van relaties, het niet aan de bak komen, bindingsangst, negatieve ervaringen, ‘bij moeder is het beter’ enz. Wat loopt er fout?
Boek 1: Genoeg kikkers gekust gaat in op wat mannen en vrouwen precies verwachten van een relatie en van elkaar. Wat verliefdheid en liefde betekenen en waarom mensen trouwen of juist niet. Over wat de inhoud en de problemen binnen relaties kunnen zijn en wat eraan te doen valt. Er wordt hierbij ook aandacht besteed aan de constant veranderende positie van man en vrouw binnen het gezin en werk en wat dat impliceert voor relaties. In het boek staan verhelderende zelftests om de proef op de som te nemen.
Martien Verreycken is psychotherapeute in Aalst.




