Willen we het weten? Leven met de ziekte van Huntington
€ 23,00
De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische
aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert.
De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste le… meer
Op voorraad
De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische
aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert.
De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste levensjaar. De ziekte is erfelijk: Elk kind van
een zieke ouder heeft 50% kans om de ziekte te krijgen. Dit brengt moeilijke dilemma’s met zich mee: Moet je je als kind
van een ouder met Huntington laten testen? Heb je het recht om niet te weten? Maar wat als je zelf kinderen wil? Ook het leven van de partners van mensen met Huntington wordt omgegooid. Welke ondersteuning is er voor het gezin?
De auteur praatte met 31 familiaal betrokken personen (zieken, partners, kinderen met een 50% risico, gendragers) en verwerkte hun getuigenissen tot een fictieve familiegeschiedenis.
De hoofdrolspelers zijn Alma, haar partner Ludo en hun vier kinderen, een oudtante en een nicht. Door de wisselende
perspectieven komen alle aspecten van de ziekte en
de beleving ervan aan bod.
Het boek vervolgt met een wetenschappelijke
uiteenzetting over de ziekte en predictief testen.
In het laatste deel worden ook concrete tips gegeven voor de
zorg voor mensen met Huntington in de thuissituatie. Dit
vraagt immers een aanpak op maat van deze aandoening.
Marjon Mol was coördinator van de Sociale Dienst bij de
Huntington Liga. Ze begeleidde en trainde professionele
zorgverleners in hun werk met personen met de ziekte van
Huntington in de thuiszorg en de instellingenzorg in Zweden.
Aanvullende informatie
| Afmetingen | 24 cm |
|---|
Boek informatie
Gerelateerde producten
Genoeg kikkers gekust! Boek 1 – Kikkers en prinsen
Dit gezegd zijnde: de prins kan evengoed een prinses zijn… Kikkers en prinsen gaat over wat de oorsprong en de aard van problemen binnen een relatie kunnen zijn, en hoe je ze het best kunt aanpakken. Het is een gids die laat nadenken over hoe het nu precies gaat met jou en je relatie. Ben je gelukkig of kan het heel wat beter? Is het wat je ervan verwachtte of niet? Waar ligt dat aan en wat kun je eraan doen? De overgrote meerderheid van mannen en vrouwen willen immers een goede, stabiele relatie met veel begrip en liefde. Toch zijn er nooit zoveel alleenstaanden geweest als vandaag. Soms als een bewuste keuze, maar vaker door het stuklopen van relaties, het niet aan de bak komen, bindingsangst, negatieve ervaringen, ‘bij moeder is het beter’ enz. Wat loopt er fout?
Boek 1: Genoeg kikkers gekust gaat in op wat mannen en vrouwen precies verwachten van een relatie en van elkaar. Wat verliefdheid en liefde betekenen en waarom mensen trouwen of juist niet. Over wat de inhoud en de problemen binnen relaties kunnen zijn en wat eraan te doen valt. Er wordt hierbij ook aandacht besteed aan de constant veranderende positie van man en vrouw binnen het gezin en werk en wat dat impliceert voor relaties. In het boek staan verhelderende zelftests om de proef op de som te nemen.
Martien Verreycken is psychotherapeute in Aalst.
Genoeg kikkers gekust! Boek 1 – Kikkers en prinsen
Dit gezegd zijnde: de prins kan evengoed een prinses zijn… Kikkers en prinsen gaat over wat de oorsprong en de aard van problemen binnen een relatie kunnen zijn, en hoe je ze het best kunt aanpakken. Het is een gids die laat nadenken over hoe het nu precies gaat met jou en je relatie. Ben je gelukkig of kan het heel wat beter? Is het wat je ervan verwachtte of niet? Waar ligt dat aan en wat kun je eraan doen? De overgrote meerderheid van mannen en vrouwen willen immers een goede, stabiele relatie met veel begrip en liefde. Toch zijn er nooit zoveel alleenstaanden geweest als vandaag. Soms als een bewuste keuze, maar vaker door het stuklopen van relaties, het niet aan de bak komen, bindingsangst, negatieve ervaringen, ‘bij moeder is het beter’ enz. Wat loopt er fout?
Boek 1: Genoeg kikkers gekust gaat in op wat mannen en vrouwen precies verwachten van een relatie en van elkaar. Wat verliefdheid en liefde betekenen en waarom mensen trouwen of juist niet. Over wat de inhoud en de problemen binnen relaties kunnen zijn en wat eraan te doen valt. Er wordt hierbij ook aandacht besteed aan de constant veranderende positie van man en vrouw binnen het gezin en werk en wat dat impliceert voor relaties. In het boek staan verhelderende zelftests om de proef op de som te nemen.
Martien Verreycken is psychotherapeute in Aalst.
Schaduw van mijn spiegelbeeld. Leven in een gevangenis
Dit indringende boek laat kennismaken met de realiteit in hedendaagse gevangenissen. Het geeft een antwoord op veelgestelde vragen als: Hoe is het leven achter die hoge muren? Hoe worden de dagen ingevuld? Hoe gedragen de gevangenen zich? Is werken in een gevangenis gevaarlijk? Verdienen gedetineerden nog een tweede kans? Wat met de slachtoffers? …
De zelfgeschreven (levens)verhalen en gedichten van gedetineerden, en de persoonlijke ervaringen van mensen op de werkvloer, geven een inkijk in wat er werkelijk omgaat achter de muren.
Greta Stockfleth is penitentiair beambte – cipier – in de gevangenis van Mechelen. Als mentor geeft zij opleiding aan nieuwe penitentiaire beambten.
Schaduw van mijn spiegelbeeld. Leven in een gevangenis
Dit indringende boek laat kennismaken met de realiteit in hedendaagse gevangenissen. Het geeft een antwoord op veelgestelde vragen als: Hoe is het leven achter die hoge muren? Hoe worden de dagen ingevuld? Hoe gedragen de gevangenen zich? Is werken in een gevangenis gevaarlijk? Verdienen gedetineerden nog een tweede kans? Wat met de slachtoffers? …
De zelfgeschreven (levens)verhalen en gedichten van gedetineerden, en de persoonlijke ervaringen van mensen op de werkvloer, geven een inkijk in wat er werkelijk omgaat achter de muren.
Greta Stockfleth is penitentiair beambte – cipier – in de gevangenis van Mechelen. Als mentor geeft zij opleiding aan nieuwe penitentiaire beambten.
Leren met dyslexie – Deel 1: Onderzoek
Léon Biezeman, zelf dyslectisch, is zelfstandig ortho-agogisch werker in Deventer.
Leren met dyslexie – Deel 1: Onderzoek
Léon Biezeman, zelf dyslectisch, is zelfstandig ortho-agogisch werker in Deventer.
Overleven met schizofrenie. Het verhaal van een adolescente, gezinsleden en behandelaars
De persoonlijke gebeurtenissen van Belle en haar gezinsleden, afgewisseld met een deskundige maar eenvoudig verwoorde uitleg, maken het boek levendig en uniek. Adolescenten en hun gezinnen die hetzelfde doormaken als dit gezin, worden niet alleen deelgenoot van de pijn, vertwijfeling en de beleving van de betrokkenen. Ze krijgen, samen met andere geïnteresseerden, ook inzicht in het mogelijke ontstaan, het verloop en de behandeling van psychosen en schizofrenie. Dit maakt het boek ook zeer leerzaam en bruikbaar voor beroepskrachten als paramedici, werkers in de jeugdzorg, maatschappelijk werkers, ouderbegeleiders, systeemtherapeuten,...
Gedichten en tekeningen van Belle maken nog meer voelbaar wat in haar omging en omgaat. Nu, ruim drie jaar later, woont Belle zelfstandig in Maastricht.
Giel Vaessen werkte als verpleegkundige in de psychiatrie. Daarna was hij groepsleider in de kinder- en jeugdpsychiatrie van de Mondriaan Zorggroep in Heerlen. Hij is er nu systeemtherapeut en opnamecoördinator. Daarnaast doceert hij aan navolgingsopleidingen van groepswerkers en leraren in het speciaal onderwijs.
Belle Scheeren is een pseudoniem.
Overleven met schizofrenie. Het verhaal van een adolescente, gezinsleden en behandelaars
De persoonlijke gebeurtenissen van Belle en haar gezinsleden, afgewisseld met een deskundige maar eenvoudig verwoorde uitleg, maken het boek levendig en uniek. Adolescenten en hun gezinnen die hetzelfde doormaken als dit gezin, worden niet alleen deelgenoot van de pijn, vertwijfeling en de beleving van de betrokkenen. Ze krijgen, samen met andere geïnteresseerden, ook inzicht in het mogelijke ontstaan, het verloop en de behandeling van psychosen en schizofrenie. Dit maakt het boek ook zeer leerzaam en bruikbaar voor beroepskrachten als paramedici, werkers in de jeugdzorg, maatschappelijk werkers, ouderbegeleiders, systeemtherapeuten,...
Gedichten en tekeningen van Belle maken nog meer voelbaar wat in haar omging en omgaat. Nu, ruim drie jaar later, woont Belle zelfstandig in Maastricht.
Giel Vaessen werkte als verpleegkundige in de psychiatrie. Daarna was hij groepsleider in de kinder- en jeugdpsychiatrie van de Mondriaan Zorggroep in Heerlen. Hij is er nu systeemtherapeut en opnamecoördinator. Daarnaast doceert hij aan navolgingsopleidingen van groepswerkers en leraren in het speciaal onderwijs.
Belle Scheeren is een pseudoniem.

