Willen we het weten? Leven met de ziekte van Huntington
€ 23,00
De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische
aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert.
De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste le… meer
Op voorraad
De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische
aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert.
De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste levensjaar. De ziekte is erfelijk: Elk kind van
een zieke ouder heeft 50% kans om de ziekte te krijgen. Dit brengt moeilijke dilemma’s met zich mee: Moet je je als kind
van een ouder met Huntington laten testen? Heb je het recht om niet te weten? Maar wat als je zelf kinderen wil? Ook het leven van de partners van mensen met Huntington wordt omgegooid. Welke ondersteuning is er voor het gezin?
De auteur praatte met 31 familiaal betrokken personen (zieken, partners, kinderen met een 50% risico, gendragers) en verwerkte hun getuigenissen tot een fictieve familiegeschiedenis.
De hoofdrolspelers zijn Alma, haar partner Ludo en hun vier kinderen, een oudtante en een nicht. Door de wisselende
perspectieven komen alle aspecten van de ziekte en
de beleving ervan aan bod.
Het boek vervolgt met een wetenschappelijke
uiteenzetting over de ziekte en predictief testen.
In het laatste deel worden ook concrete tips gegeven voor de
zorg voor mensen met Huntington in de thuissituatie. Dit
vraagt immers een aanpak op maat van deze aandoening.
Marjon Mol was coördinator van de Sociale Dienst bij de
Huntington Liga. Ze begeleidde en trainde professionele
zorgverleners in hun werk met personen met de ziekte van
Huntington in de thuiszorg en de instellingenzorg in Zweden.
Aanvullende informatie
| Afmetingen | 24 cm |
|---|
Boek informatie
Gerelateerde producten
Leren met dyslexie – Deel 1: Onderzoek
Léon Biezeman, zelf dyslectisch, is zelfstandig ortho-agogisch werker in Deventer.
Leren met dyslexie – Deel 1: Onderzoek
Léon Biezeman, zelf dyslectisch, is zelfstandig ortho-agogisch werker in Deventer.

Genoeg kikkers gekust! Boek 2 – Vrouwen en hun (foute) partners
Boek 2: Vrouwen en hun foute partners helpt om vanuit inzicht in jezelf, je relatie, je situatie en je partner de juiste vragen te stellen: Wie is hij en wat wil hij van mij? Wat verwacht ik van hem en kan hij dat ooit waarmaken? Een eerlijk antwoord op deze vragen kan een sleutel zijn om je relatie weer op het goede spoor te zetten. Maar soms wordt duidelijk dat uit elkaar gaan de ‘beste’ oplossing is. Dan is dit boek ook een gids om mee te denken over echtscheiding. Alle pro’s en contra’s worden belicht, en alles wat erbij komt kijken: de aanloop naar een scheiding, het nemen van de uiteindelijke beslissing en de psychologische nasleep ervan. Ook de moeilijke kanten worden eerlijk benoemd: het alleen-zijn, de angst voor eenzaamheid, mogelijke financiële problemen en het verlies van vertrouwen.
Martien Verreycken is psychotherapeute in Aalst.
Genoeg kikkers gekust! Boek 2 – Vrouwen en hun (foute) partners
Boek 2: Vrouwen en hun foute partners helpt om vanuit inzicht in jezelf, je relatie, je situatie en je partner de juiste vragen te stellen: Wie is hij en wat wil hij van mij? Wat verwacht ik van hem en kan hij dat ooit waarmaken? Een eerlijk antwoord op deze vragen kan een sleutel zijn om je relatie weer op het goede spoor te zetten. Maar soms wordt duidelijk dat uit elkaar gaan de ‘beste’ oplossing is. Dan is dit boek ook een gids om mee te denken over echtscheiding. Alle pro’s en contra’s worden belicht, en alles wat erbij komt kijken: de aanloop naar een scheiding, het nemen van de uiteindelijke beslissing en de psychologische nasleep ervan. Ook de moeilijke kanten worden eerlijk benoemd: het alleen-zijn, de angst voor eenzaamheid, mogelijke financiële problemen en het verlies van vertrouwen.
Martien Verreycken is psychotherapeute in Aalst.
Overleven met schizofrenie. Het verhaal van een adolescente, gezinsleden en behandelaars
De persoonlijke gebeurtenissen van Belle en haar gezinsleden, afgewisseld met een deskundige maar eenvoudig verwoorde uitleg, maken het boek levendig en uniek. Adolescenten en hun gezinnen die hetzelfde doormaken als dit gezin, worden niet alleen deelgenoot van de pijn, vertwijfeling en de beleving van de betrokkenen. Ze krijgen, samen met andere geïnteresseerden, ook inzicht in het mogelijke ontstaan, het verloop en de behandeling van psychosen en schizofrenie. Dit maakt het boek ook zeer leerzaam en bruikbaar voor beroepskrachten als paramedici, werkers in de jeugdzorg, maatschappelijk werkers, ouderbegeleiders, systeemtherapeuten,...
Gedichten en tekeningen van Belle maken nog meer voelbaar wat in haar omging en omgaat. Nu, ruim drie jaar later, woont Belle zelfstandig in Maastricht.
Giel Vaessen werkte als verpleegkundige in de psychiatrie. Daarna was hij groepsleider in de kinder- en jeugdpsychiatrie van de Mondriaan Zorggroep in Heerlen. Hij is er nu systeemtherapeut en opnamecoördinator. Daarnaast doceert hij aan navolgingsopleidingen van groepswerkers en leraren in het speciaal onderwijs.
Belle Scheeren is een pseudoniem.
Overleven met schizofrenie. Het verhaal van een adolescente, gezinsleden en behandelaars
De persoonlijke gebeurtenissen van Belle en haar gezinsleden, afgewisseld met een deskundige maar eenvoudig verwoorde uitleg, maken het boek levendig en uniek. Adolescenten en hun gezinnen die hetzelfde doormaken als dit gezin, worden niet alleen deelgenoot van de pijn, vertwijfeling en de beleving van de betrokkenen. Ze krijgen, samen met andere geïnteresseerden, ook inzicht in het mogelijke ontstaan, het verloop en de behandeling van psychosen en schizofrenie. Dit maakt het boek ook zeer leerzaam en bruikbaar voor beroepskrachten als paramedici, werkers in de jeugdzorg, maatschappelijk werkers, ouderbegeleiders, systeemtherapeuten,...
Gedichten en tekeningen van Belle maken nog meer voelbaar wat in haar omging en omgaat. Nu, ruim drie jaar later, woont Belle zelfstandig in Maastricht.
Giel Vaessen werkte als verpleegkundige in de psychiatrie. Daarna was hij groepsleider in de kinder- en jeugdpsychiatrie van de Mondriaan Zorggroep in Heerlen. Hij is er nu systeemtherapeut en opnamecoördinator. Daarnaast doceert hij aan navolgingsopleidingen van groepswerkers en leraren in het speciaal onderwijs.
Belle Scheeren is een pseudoniem.
Sinterklaas, meer dan één legende. De vele andere verhalen over de heilige man
Dit boek schetst een helder beeld van de vele legendes die aan zijn persoon ten grondslag liggen en laat zien hoe de beeldvorming in de loop van de geschiedenis is ontwikkeld tot wat ze vandaag is.
René Klaassen is schoolbegeleider ‘Godsdienst en levensbeschouwing’ bij SOL – Identiteitsbegeleiders in Cuijk en Veghel.
Sinterklaas, meer dan één legende. De vele andere verhalen over de heilige man
Dit boek schetst een helder beeld van de vele legendes die aan zijn persoon ten grondslag liggen en laat zien hoe de beeldvorming in de loop van de geschiedenis is ontwikkeld tot wat ze vandaag is.
René Klaassen is schoolbegeleider ‘Godsdienst en levensbeschouwing’ bij SOL – Identiteitsbegeleiders in Cuijk en Veghel.
