Dyslectisch… en dan?

De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert.

De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste levensjaar. De ziekte is erfelijk: Elk kind van een zieke ouder heeft 50% kans om de ziekte te krijgen. Dit brengt moeilijke dilemma’s met zich mee: Moet je je als kind van een ouder met Huntington laten testen? Heb je het recht om niet te weten? Maar wat als je zelf kinderen wil? Ook het leven van de partners van mensen met Huntington wordt omgegooid. Welke ondersteuning is er voor het gezin?

De auteur praatte met 31 familiaal betrokken personen (zieken, partners, kinderen met een 50% risico, gendragers) en verwerkte hun getuigenissen tot een fictieve familiegeschiedenis.

De hoofdrolspelers zijn Alma, haar partner Ludo en hun vier kinderen, een oudtante en een nicht. Door de wisselende perspectieven komen alle aspecten van de ziekte en de beleving ervan aan bod.

Het boek vervolgt met een wetenschappelijke uiteenzetting over de ziekte en predictief testen.

In het laatste deel worden ook concrete tips gegeven voor de zorg voor mensen met Huntington in de thuissituatie. Dit vraagt immers een aanpak op maat van deze aandoening.

Marjon Mol was coördinator van de Sociale Dienst bij de Huntington Liga. Ze begeleidde en trainde professionele zorgverleners in hun werk met personen met de ziekte van Huntington in de thuiszorg en de instellingenzorg in Zweden.

Lusteloosheid en pessimisme zijn depressie geworden, een druktemaker is voortaan een ADHD’er, verlegenheid heet inmiddels sociale fobie. En voor elk van deze ziekten is er wel een pilletje. Niet alleen erover praten, maar vooral gewoon slikken. Maar nooit van tevoren waren er zoveel depressies, werden zoveel antidepressiva geslikt, nooit eerder zoveel zelfmoorden. Toeval of bestaan er toch verbanden? De farmaceutische industrie stelt zich die vraag niet, want de winsten zijn meer dan behoorlijk, vooral op de markt van de psychische problemen. Maar dit kan alleen dankzij de medewerking van artsen. Ze worden betaald om onderzoek te doen, dat meestal gunstig uitvalt voor de betaler. Hoogleraren krijgen flinke sommen om de blijde boodschap te verspreiden. Huisartsen en psychiaters worden met merkwaardige cadeaus overtuigd van de superieure werkzaamheid van de nieuwe pillen. Het verbod op publieksreclame voor medicijnen wordt creatief omzeild. Patiëntenverenigingen geven voorlichting over medicatie, toevallig van het sponsorende bedrijf. De grenzen van het fatsoen zijn ver overschreden. Waar beginnen de puur commerciële belangen van bedrijven en waar eindigen de wetenschappelijke verantwoordelijkheid en het ethisch handelen van artsen, ziekenhuizen en universiteiten?

Walter Vandereycken is hoogleraar psychiatrie aan de KU Leuven en verbonden aan de Psychiatrische Kliniek Broeders Alexianen in Tienen. Hij is hoofdredacteur van PsychoPraxis en auteur van talrijke boeken over psychiatrie, psychotherapie en eetstoornissen. Ron van Deth, psycholoog, is eindredacteur van PsychoPraxis en verbonden aan onder meer het Europees Instituut voor Educatie/De Baak in Driebergen. Samen met Walter Vandereycken schreef hij In therapie en Wegw!jze psychische problemen.