Hans Reinders

Mensen met een autismespectrumstoornis hebben met extreme moeilijkheden te kampen, die geregeld uitmonden in verregaande vrijheidbeperkende maatregelen. Doorgaans heeft de buitenwacht weinig weet van hun bestaan, behalve wanneer de media zich meester maken van een verhaal over een cliënt die langdurig vastgebonden zit. Ook in de locatie waar dit onderzoek is verricht, is men terecht gekomen in een neerwaartse spiraal die niemand heeft gewild, maar waaraan ook niemand zich heeft kunnen onttrekken. Het gevolg is een ontredderde situatie waarin mensen met elkaar zijn vastgelopen. Het bijzondere is dat ze het gevecht tegen de verwarring niet opgeven maar blijven zoeken om een uitweg te vinden die een andere toekomst mogelijk maakt.
In het project ‘Beelden van Kwaliteit’ wordt participerende observatie als methode ingezet om de zorg en ondersteuning aan mensen met een beperking te beschrijven. Het onderzoek dat in dit boek wordt beschreven is een voorloper van dit project (www.beeldenvankwaliteit.nl).

"Adembenemend, dat woord past goed bij de beschrijving van het wel en vooral wee van acht extreem problematische mensen. Hoe zijn de begeleiders erin geslaagd om hun totaal vastgelopen levens weer op gang te krijgen?"
RV in Klik. Vakblad voor de verstandelijke gehandicaptenzorg, november 2013, nr. 8 - boekbespreking

Hans Reinders is hoogleraar Ethiek aan de Vrije Universiteit Amsterdam, waar hij ook de Bernard Lievegoed-leerstoel bezet.
Karen Wuertz is cultureel antropoloog en kindertherapeut. Zij werkt in haar eigen praktijk voor kinder- en jeugdtherapie en bij de stichting Centrum ‘45 met vluchtelingengezinnen. Daarnaast is zij freelance onderzoeker en trainer. Meest recente publicatie: De kunst van het zorgen (2009), samen met Hans Reinders.
Ina Venekamp is psycholoog, coach, trainer en procesbegeleider. Ze faciliteert en creëert op inspirerende wijze nieuwe mogelijkheden die bijdragen aan het perspectief van mensen.

Vele ontwikkelingen in de zorgsector worden de laatste jaren beheerst door het streven naar verbetering van kwaliteit. Het uitgangspunt van overheid en zorgverzekeraars is dat kwaliteit ‘meetbaar’ moet zijn. Door het vaststellen van uitkomstmaten, zogenaamde output-indicatoren, wil men het resultaat van verbetertrajecten op wetenschappelijke wijze kunnen vaststellen. Dit streven naar kwantificering heeft een effect op wat onder kwaliteit wordt verstaan. Wat niet of nauwelijks meetbaar is, valt alleen al daardoor buiten het begrip kwaliteit. Meetbare eenheden zijn bijvoorbeeld het aantal meldingen van incidenten en calamiteiten of van vrijheidsbeperkende maatregelen. Minder meetbaar zijn bijvoorbeeld die aspecten van goede zorg die betrekking hebben op de relatie tussen zorgverleners en cliënten.

Juist die aspecten worden in dit boek naar voren gehaald. Dat gebeurt door middel van een cultuurantropologische studie over het thema ‘verbinding’ in een dagelijkse zorgpraktijk. Het betreft een woonhuis voor mensen met een verstandelijke beperking. Het verlenen van goede zorg aan deze mensen is een kunst, de kunst van het zorgen, waarin het erom gaat mensen tot bloei te laten komen. Voor mensen met een beperking is het van belang om zich met de wereld om hen heen te kunnen verbinden. Dan komen mogelijkheden tot ontwikkeling die anders verborgen blijven. Dit lukt echter alleen wanneer zorgverleners erin slagen om eerst zelf een verbinding met deze mensen aan te gaan. Kwaliteit van zorg is kwaliteit van wat zich tussen mensen afspeelt, veel meer dan van veiligheidsprocedures en bedrijfsprocessen.

Karen Wuertz antropologe en extern onderzoekster bij de Bernard Lievegoed Leerstoel van de Vrije Universiteit Amsterdam.

Hans Reinders is hoogleraar ethiek en houder van de Bernard Lievegoed leerstoel voor ethische aspecten van zorg- en hulpverlening vanuit de antroposofie, beide aan de Vrije Universiteit te Amsterdam.